En dan heeft het ineens een naam...
Het heeft even de tijd nodig gehad om te bezinken. Tijd om me te beseffen dat mijn chronische ziekte een naam heeft en dat met die wetenschap diverse puzzelstukjes op zijn plek vallen. Maar vandaag wil ik het toch met jullie delen.
Het is dinsdagochtend, 5 juli, wanneer ik om even voor elf uur plaats neem in de wachtkamer. Mijn afspraak stond voor kwart over gepland, maar helaas duurde het wachten wat langer. Op het moment dat we plaats genomen hadden in de behandelkamer stak de arts direct van wal. 'Mijn bevindingen, aan de hand van de gegevens uit het UMCG én de bloedtest, wijzen op Lupus. BAM! Ineens heeft het een naam, weet je waar je al die vier jaar mee loopt. In een klap is de onzekerheid van wat het is weg. In ieder geval voor een deel, want een diagnose brengt natuurlijk ook een hoop vragen met zich mee.
Het leek er bijna op dat we al snel weer buiten zouden staan, hij had namelijk mijn dossier die door hem opgesteld was geprint en het leek of hij ons toen weer weg zou sturen. Mijn eigen arts zou het vanaf hier weer op moeten pakken. Gelukkig nam hij nog wel even de tijd om te vertellen waardoor hij dit dacht: de bloedwaardes waren op twee punten positief (stomme dokters taal die vindt dat het 'positief' is als het aanwezig is), het vluchtige karakter wat het ook (gehad) heeft en de overige klachten. Ook gaat hij er van uit dat ik niet altijd aan de rolstoel gebonden gaat zijn. Jeej! Goed nieuws dus.
Maar toch voel je je ook wel een beetje overvallen. Ik had verwacht dat er nog meer onderzoeken nodig zouden zijn of in ieder geval niet dat het nu duidelijk zou worden. Ik heb vier jaar in onzekerheid gezeten en deze arts is er binnen zes weken uit. Ik ben daarom ook heel blij dat ik een second opinion heb gedaan, zodat er met een frisse blik naar mijn situatie werd gekeken. Dit geeft nu handvatten om mee verder te gaan in de behandeling, maar ook is het fijn te weten dat je qua medicijnen goed zit. Wat dat betreft voelde ik me nog wel eens een proefkonijn. "Ja, we geven je dit en we zien wel wat en of het wat uithaalt". Lekker hoopvol, haha. Ik werd dan ook de hele tijd heen en weer geslingerd tussen een blij gevoel, een gevoel dat ik veel vragen had en een overvallen gevoel. Wat heftig is dat zeg.
Want: wat nu? Wat betekent dit voor mijn toekomst? Wat kan ik verwachten? Blijft het per dag onzeker hoe het gaat, omdat het zo vluchtig is? En vast nog meer vragen waar ik nu niet eens op kan komen. Ik heb, dom van me, gezocht op Google naar verhalen over Lupus. Voornamelijk naar symptomen en wat de negatieve punten er van zijn. Ineens snap ik mijn vermoeidheid, waarom ik ziekjes word als het warm is en de jeuk in de zon. Ook de hoge bloeddruk past in het plaatje. Helaas kan Lupus zorgen dat ik later moeite kan hebben met zwangerschappen omdat er meer complicaties mogelijk zijn, maar ook is het niet geheel onschuldig voor bepaalde organen als het hart en de nieren. Iets om in de gaten te houden dus!
Morgen moet ik naar mijn eigen arts. Hopelijk kan hij de vragen waar ik mee zit beantwoorden zodat ik wat meer duidelijkheid en rust heb. Dit wilde ik vast delen, zodat het niet volgende week een gigantisch verhaal wordt.
