Chronisch ziek : het verloop
Vandaag een blog over het verloop van mijn chronische ziekte. Ik deel dit verhaal niet om zielig gevonden te worden, maar om jullie mee te nemen in mijn ‘wereld’. Om jullie een beeld te geven van hoe lang het kan duren en hoe het ongeveer in z’n werk gaat.
In de zomer van 2011 begonnen er vage klachten op te treden. Stijfheid in onder andere mijn vingers en ik kon minder ver lopen zonder pijn te krijgen. In het begin zocht ik er niets achter en deed er niet zoveel op uit, behalve het slikken van paracetamol. In september dat jaar begon ik met de opleiding tot secretaresse. Ik had er heel veel zin in en startte vol goede moed, hoe spannend het ook was. Al snel kwam ik erachter dat een lesuur lang aantekeningen maken voor mij niet te doen was door pijn en stijfheid in mijn vingers.Ik kon bijna niets meer tillen zoals borden, glazen etc. en ging over op plastic servies. Op dat moment besloot ik dat het tijd was voor actie.
Na een aantal huisarts bezoekjes, een keer bloedprikken en een aantal medicijnen zoals Naproxen gebruikt te hebben hadden we nog geen resultaat geboekt. Ik zette er meer druk op en heb zo een verwijzing gekregen naar de immunoloog- internist in het ziekenhuis. Hier is wederom bloed geprikt, er zijn foto’s gemaakt en natuurlijk willen ze dan ook altijd even je gewrichten voelen. Geen pretje kan ik je zeggen.
Inmiddels zijn we 4 jaar verder sinds ik in 2012 in het ziekenhuis ben begonnen met behandelingen. We zijn ontzettend veel medicijnen, foto’s en een MRI scan verder maar er is nog steeds geen diagnose. Op een dag slik ik nu zo’n 10 pillen, maar niets ervan werkt goed genoeg om pijnvrij te kunnen zijn of in ieder geval te functioneren zoals een gewone 24 jarige dat doet. In die 4 jaar zijn er gelukkig wel goede maanden geweest, waarin ik veel kon.
Sinds november gaat het slechter. Naar buiten moet ik met een rolstoel en onder begeleiding en douchen doe ik op een kruk. Ook mijn energielevel is vrij laag. Nu heb ik eindelijk het voor elkaar gekregen om, naast het revalidatieprogramma dat in mei start, ik ook een second opinion krijg. Want zijn we wel op de goede weg? Ik wil heel graag weten wat het is zodat er gericht behandeld kan worden en ik een idee heb over hoe de toekomst eruit zal zien.
