Persoonlijk | Kan het wat zachter?

Mensen die smakken, een tikkende klok, van een appel bijten, een ademhaling, kauwgum kauwen en ga zo maar door. Allemaal dingen die voor mensen met Misofonie echt vreselijk zijn en kunnen zorgen voor een gevoel van woede. Misofonie is letterlijk vertaald 'haat voor geluiden'. Zodra iemand weet waar bepaalde geluiden veel voorkomen gaan ze deze situaties vermijden. In deze blog deel ik met jullie mijn ervaringen, maar ook meer informatie. Het fenomeen is nog niet heel bekend en daarom zijn er ook bijna geen behandelingen voor mogelijk.

>> Belangrijke noot: ik heb geen officiële diagnose, maar herken me in alles <<

Mijn ervaring met Misofonie:

Vroeger riepen mijn ouders altijd dat ze de krant zouden bellen als ik muziek ging luisteren. Vrijwel altijd bracht ik mijn vrije tijd door in mijn slaapkamer in volledige stilte. Geen muziek aan, het raam niet open en het liefst ook de deur nog dicht. En dit is heb ik nog steeds. Nu staat soms wel het raam open, maar eigenlijk nooit muziek. Een heel zeldzame keer luister ik een paar nummers, maar al vrij snel wordt dit teveel en raak ik chaotisch in mijn hoofd. Daarnaast raak ik bozig. Concerten kan ik op zich wel heen, maar met oordoppen. Ook al het geklets om me heen is best vermoeiend en irritant, dus vaak zit ik recht voor me uit te staren tot het begint.

Zelf merkte ik vooral op verjaardagen dat er iets niet is zoals het hoort. Ik was altijd echt uitgeput na een verjaardag en kon nooit me focussen op een gesprek. Altijd ving ik alles op van meerdere gesprekken. De laatste tijd en ook wanneer ik moe ben of me niet zo lekker in mijn vel voel heb ik er meer last van. Mijn klok ligt al maanden zonder batterij erin op de kast. Ook mensen die hun neus steeds ophalen, langs hun handen wrijven, smakken of van een appel of ijsje bijten houd ik het liefst op afstand. Erg vervelend als je een relatie hebt of gewoon bij vrienden en familie.

De tv staat voor mij al gauw te hard, thuis vonden ze me dan altijd aanstellerig en zeuren. Ik moest er maar gewoon niet zoveel op letten. Ik wou dat ik dat kon, dat zou het veel makkelijker maken. Maar juist dat is een kenmerk van Misofonie. Op dat moment wist ik ook niet dat er een naam voor was. Daar ben ik pas een paar maanden terug achter gekomen. Daarnaast is het niet alleen met geluiden, maar zijn er ook visuele triggers. Bijvoorbeeld iemand die met zijn voet wiebelt alsof diegene het ritme mee tikt. Heel vervelend, want op zo´n moment kan ik me niet meer focussen op de serie of film.

Ik kan ook serieus opzien tegen bepaalde situaties. Een gesprek met een arts, als mijn vriend mee is. Het eten van hardere dingen in zijn bijzijn of het kijken van een serie/film zijn allemaal geen pretje. Wanneer ik er wat van zeg wordt er geïrriteerd gereageerd met "je kan ook niets hebben hè?!" Ook het geluid van sloffen (dus niet je voeten optillen bij het lopen) vind ik heel naar. Op momenten dat ik triggers verwacht zorg ik dat ik zelf meer geluid maak. Dit lost het niet op, maar maakt het iets beter. De supermarkt waar ik ongeveer als enige heen kan is de Jumbo tegenover mijn huis. Er staan figuren (wisselend met het seizoen/feest) die geluid maken als je op een knop drukt. De muziek staat er altijd vrij hard en dan heb je ook nog de mensen die praten. Al met al word ik doodmoe en geïrriteerd als ik zo'n rondje boodschappen doe. En dan heb ik nog een voorbeeld met mijn moeder. Tijdens het bellen of nadenken klikt ze regelmatig met een pen, ik kan daar echt boos om worden. Vaak pak ik de pen af en geef er een terug waarmee het niet kan.

Wat gebeurt er in het brein bij Misofonie:

De Thalamus is een schakel in het brein. De Amygdala zorgt voor de emotionele lading bij herinneringen. Bij een herhaling van een gebeurtenis komt die emotie terug. Maar het zorgt niet alleen voor deze manier van verbindingen leggen. Ook wanneer een ander een geluid eng, vervelend etc. noemt slaat de Amygdala dit op. Bij gevaar wordt door de Thalamus een signaal naar de Amygdala gestuurd die het fight/flight systeem activeert. Dus het vluchten of vechten tegen iets. Het zorgt voor een snellere hartslag, verhoogde bloeddruk en het vrijkomen van adrenaline. De thalamus activeert ook de Cortex die afwegingen maakt en de Amygdala afremt.

Bij Misofonie krijgen geluiden een lading die gezien wordt in de hersenen als levensbedreigend, dat activeert ook de woede waarmee we reageren. Het loopt niet eerst via de cortex om te beslissen hoe je gaat reageren. Deze reactie kan nooit helemaal 'uitgeschakeld' worden, maar wel kunnen we nieuwe associaties bij een geluid krijgen.

Het ontstaan:

Hierover is weinig duidelijk. Men denkt dat dit vooral tussen het 8e en 12e levensjaar gebeurt. De hersenen zijn op die leeftijd gevoeliger dan ervoor of erna. De omgeving van een kind speelt dus heel erg mee. Een kind die veel nare emoties heeft bij meerdere geluiden heeft vaak last van emotionele stress en alertheid. Hierdoor kan het denken aan een geluid of het heel zacht horen al heftige emoties oproepen.

Mensen met Misofonie hebben een hele sterke alertheid op hun triggers. Hierdoor is het niet meer weg te filteren en hoor je deze geluiden overal bovenuit. Ook voor repeterende bewegingen kunnen ze zich niet afsluiten. Ook ontwikkelt men vaak een verwachtingsangst waardoor men extra alert is op aanwezige voorwerpen in de kamer als een koekje of appel. Hierdoor ontstaat extra spanning, omdat je verwacht dat dit gegeten gaat worden. Daardoor ontstaat dan weer woede en wordt de angst bevestigt.

Symptomen:

Vermijdend gedrag richting bepaalde situaties of personen.
Bepaalde geluiden en bewegingen zorgen voor heftige gevoelens
Continue stress en alertheid
Verminderde concentratie
Schuldgevoel en schaamte (meestal weet je dat een reactie onredelijk is)
angst om de controle over emoties te verliezen.
Onbegrip voelen
Grote impact op sociaal leven.

Mogelijke aanwijzingen voor het hebben van Misofonie:

In elkaar gedoken zitten en onrustig zijn
Zelf veel geluid maken om andere geluiden te overstemmen
Altijd radio of tv aan willen tijdens het eten
De gehoorgang bedekken zodat het geluid niet of minder binnenkomt
Boze blikken naar anderen
Met koptelefoon op muziek luisteren
Kritiek op eetgewoontes van anderen

Behandelingen:

Omdat het een vrij onbekende aandoening is, is er alleen in het AMC een therapievorm die zich richt op het cognitieve ( hetgeen wat je kent/weet) gedeelte. Het zijn 8 halve dagen, verspreid over 3 maanden waarin een groepje van 8 mensen deze therapie volgt. Dit zijn sessies van 2x 90 minuten.

Ten eerste worden er aandachtstrainingen en ontspanningstrainingen gegeven. Ook gaat er gericht gekeken worden naar de geluiden zelf en de associaties die er mee gemaakt zijn om deze vervolgens dusdanig te bewerken om nieuwe associaties aan het geluid te koppelen.

Er wordt in het AMC nog steeds onderzoek gedaan naar Misofonie door middel van hersenscans en het kijken naar mogelijke afwijkingen in het DNA. Wel is duidelijk dat het een neurologische afwijking is. Deze therapie wordt vergoed vanuit de basisverzekering en de familie wordt er in 2 sessies bij betrokken. Zo leren ook zij er mee om gaan. Er zijn geen medicijnen verkrijgbaar die de klachten van Misofonie verminderen, wel is er duidelijk dat anti-depressiva niet helpen.

Veel mensen zien het als aandacht trekken of aanstellerij. Dit is het absoluut niet. Ook zijn het geen angstaanvallen of paniekstoornissen, het is een serieus probleem.

De naam Misofonie werd in 2001 vastgelegd, maar pas in 2009 in Nederland ontdekt door een psycholoog.

Enkele tips voor partners en ouders:

Maak het bespreekbaar en neem de klachten serieus.
Probeer begrip te tonen en zover mogelijk rekening met elkaar te houden. Maak hier afspraken over.
Zeg niet dat de persoon die er last van heeft dat die er niet zo op moet letten, daar kan diegene niets aan doen.
Doorbreek indien mogelijk patronen. Misofonie patiënten verwachten de triggers op een bepaald moment waardoor ze alerter zijn en verwachtingsangst uiten.
Afzondering kan prettig zijn, maar zorgt er uiteindelijk voor dat steeds meer geluiden deze woede op roepen.

Het maakt natuurlijk wel uit of je een introvert of extravert persoon bent. Ik zelf ben heel introvert wat betekent dat ik me sneller zal afzonderen en mijn woede inslik. Op een gegeven moment ben ik echter dusdanig getriggerd dat ik een gigantische woede uitbarsting krijg, gevolgd door een huilbui. Ik ben dan dusdanig overprikkeld dat er niets meer bij past. Het kan ook echt zorgen voor ernstige verstoring van relaties, ook omdat ik me vaak niet serieus genomen voel.

Enkele tips voor mensen met Misofonie:

Kijk niet naar hetgeen wat de trigger veroorzaakt. (Dit doe je bijna automatisch)
Zorg voor voldoende slaap en ontspanning.
Probeer je aandacht te verleggen. (Dit is heel moeilijk, ik weet het)
Gebruik geen oordopjes of koptelefoon, dit maakt het erger omdat je inspannender gaat luisteren.

Impact:

Misofonie heeft op het gebied van alle mogelijke relaties, werk en gezondheid enorm veel invloed. Door de triggers ontstaat er een constante spanning. Soms gaat het zover dat iemand met Misofonie dingen als ouderschap of samenwonen vermijdt. Dit komt omdat je vaak getriggerd wordt door de mensen van wie je houdt, omdat je vaak met hun bent. Het is voorspelbaar wat voor een gedragingen zo'n iemand heeft en daar speelt de persoon op in.

Het zorgt dan ook vaak voor relatiebreuken of het vermijden van bepaalde situaties, bijvoorbeeld door het apart van elkaar eten. Er ligt dus constant veel druk op de relatie. De kunst is om het zo'n plek te geven in de relatie dat je elkaar begrijpt en steunt en dus niet tegenover, maar naast elkaar staat.

In de omgeving van een kind is iemand met Misofonie vaak toleranter, tot een jaar of vijf. Maar geluiden van eigen kinderen kunnen wel weer woede uitbarstingen opleveren wat zorgt voor een schuldgevoel. Kinderen met Misofonie kunnen op school minder goed presteren en zich niet zo goed concentreren als andere kinderen. Ze vormen een afkeer tegen naar school gaan. Ook hebben ze niet vaak vriendjes om mee te spelen.

Triggers: Bron

Bij misofonie gaat het vooral om alledaagse, menselijke en zachte geluiden:

Smakken, slikken, afbijten
Niezen, hoesten, neus ophalen
Kuchen, keelschrapen, geeuwen
Ademen
Fluiten, neuriën, zingen
Iemand’s stem, lach, uitspraak van een bepaalde letter Ook andere geluiden die door mensen, dieren of apparaten geproduceerd worden, kunnen triggers zijn:
Klikken met een pen
Typen op een toetsenbord
Lopen op een harde vloer met hakken
Roeren met een lepeltje in een beker
Het tikken van een klok
Het kraken van chipszakken
Het zingen van vogels en het blaffen van honden Bewegingen: De meeste mensen met misofonie hebben ook visuele triggers. De triggers zijn vaak repeterende bewegingen, zoals